Φροντίδα ατόμου υπό κάθαρση

Είναι απολύτως φυσιολογικό να αισθάνεστε συναισθηματική φόρτιση

Στην αρχή, η θεραπεία κάθαρσης θα φέρει πολλές αλλαγές στη ζωή σας και ενδέχεται να υπάρξουν ημέρες που θα νιώθετε ότι έχετε πάρα πολλά θέματα να διαχειριστείτε. Ως εκ τούτου, η προσαρμογή του τρόπου ζωής σας προκειμένου να φροντίσετε κάποιον που υποβάλλεται σε θεραπεία κάθαρσης, μοιάζει με μια επιβαρυντική εμπειρία.  Αναγνωρίστε και συζητήστε τις δύσκολες πτυχές του ρόλου σας με το άτομο που θα φροντίσετε, την ομάδα επαγγελματιών υγείας καθώς και με τους κοντινούς σας ανθρώπους. Υπάρχουν δίκτυα υποστήριξης φροντιστών που ενδεχομένως να σας βοηθήσουν, καθώς μπορείτε να επικοινωνείτε με άλλα άτομα που έχουν αναλάβει παρόμοιο ρόλο.

Ο σχεδιασμός και ο προγραμματισμός είναι απαραίτητος

Υπάρχουν διάφορες θεραπείες κάθαρσης, για τις οποίες μπορείτε να διαβάσετε περισσότερα εδώ. Ένα πράγμα που έχουν κοινό είναι η σημασία της τήρησης του προγράμματος θεραπείας. Για ορισμένες θεραπείες, όπως είναι η αιμοκάθαρση σε κέντρο, η τήρηση ενός καθορισμένου προγράμματος κάθαρσης είναι ζωτικής σημασίας. Για τις θεραπείες αιμοκάθαρσης κατ’ οίκον και περιτοναϊκής κάθαρσης (ΠΚ), συνήθως υπάρχει μεγαλύτερη ευελιξία όσον αφορά στο χρόνο και τη συχνότητα που διεξάγεται η θεραπεία. Επομένως είναι καλή ιδέα να εξοικειωθείτε εγκαίρως με το πρόγραμμα και να φροντίσετε να το τηρείτε. Συζητήστε με την ομάδα επαγγελματιών υγείας, εάν θα χρειαστείτε προγραμματισμένες θεραπείες κατά τη διαδρομή της κάθαρσής σας.

Κατανόηση της νέας σας κανονικότητας

Παρόλο που κάποια πράγματα θα αλλάξουν στην καθημερινότητά σας, η ζωή δε σταματά με τη διάγνωση. Στην πραγματικότητα, είναι πολύ πιθανό να ζήσετε μια ζωή παρόμοια με εκείνη που είχατε συνηθίσει. Ωστόσο, η θεραπεία κάθαρσης θα επιφέρει αλλαγές στον τρόπο ζωής σας και του ατόμου που φροντίζετε. Ανάλογα με τη θεραπεία που θα εφαρμόσετε, μπορεί να υπάρξουν αλλαγές στη διατροφή, τη σωματική άσκηση, τα ταξίδια και ενδεχομένως την επαγγελματική ζωή. Μπορείτε να διαβάσετε περισσότερα για τον αντίκτυπο που μπορεί να έχει η κάθαρση στην καθημερινή σας ζωή, εδώ.

Θα μάθετε μια νέα γλώσσα

Όταν το άτομο που φροντίζετε ξεκινήσει την περιτοναϊκή κάθαρση, θα χρειαστεί να μάθετε πολλές νέες λέξεις και φράσεις. Μία από τις πιο σημαντικές είναι το ‘’περιτόναιο’’. Το περιτόναιο αναφέρεται στο τμήμα της κοιλιάς σας, που χρησιμοποιείται ως φυσικό φίλτρο στην περιτοναϊκή κάθαρση, μιμούμενο τις ικανότητες ενός νεφρού. Αυτή είναι μόνο μία από τις πολλές φράσεις που πιθανότατα να ακούτε σε όλη τη διάρκεια της θεραπείας, μαζί με τους όρους αλλαγή, συσκευή, καθετήρας και πολλούς άλλους. Η εκμάθηση αυτών των όρων μπορεί να σας βοηθήσει να αισθανθείτε οτι έχετε τον έλεγχο της κατάστασης. Δεν πρέπει ποτέ να διστάζετε να ρωτάτε την ομάδα επαγγελματιών υγείας, εάν υπάρχει κάτι για το οποίο χρειάζεστε περισσότερες εξηγήσεις.

Αλλαγές στο σπίτι

Για την εφαρμογή της περιτοναϊκής κάθαρσης απαιτούνται πολλά διαφορετικά υλικά που θα πρέπει να φυλάσσονται στο σπίτι, όπως για παράδειγμα σάκοι διαλυμάτων. Θα χρειαστείτε αρκετό χώρο για τη φύλαξη αυτών των υλικών σε ένα δωμάτιο καθαρό χωρίς υγρασία. Επίσης θα πρέπει να τα αναπληρώνετε συχνά μέσω παράδοσης στο σπίτι. Ένα πλάνο για τον τόπο και τον τρόπο αποθήκευσης των παραπάνω προμηθειών, ενδεχομένως να βοηθούσε στην προετοιμασία σας ως φροντιστής.

Νέες συνήθειες ύπνου και κατάκλισης

Μπορεί να εφαρμόσετε την περιτοναϊκή κάθαρση κατά τη διάρκεια της νύχτας, με μία συσκευή τοποθετημένη δίπλα στο κρεβάτι σας. Η συσκευή κάθαρσης δημιουργεί λίγο θόρυβο και φως τα οποία ενδεχομένως να παρατηρήσετε ενώ κοιμάστε. Μπορεί να χρειαστείτε λίγο διάστημα μέχρι να συνηθίσετε, αλλά θα εξοικειωθείτε με την πάροδο του χρόνου. Αν είναι εφικτό παρακολουθήστε ένα εκπαιδευτικό πρόγραμμα, όπου μπορείτε να δείτε και να ακούσετε τη διαδικασία, προκειμένου να εξοικειωθείτε.

Η σημασία της καθαριότητας

Για την εφαρμογή της περιτοναϊκής κάθαρσης απαιτείται ένας καθετήρας μέσω του οποίου εισάγεται και εξάγεται ένα ειδικό διάλυμα κάθαρσης σε κάθε αλλαγή, ώστε να καθαρίζεται το αίμα σας. Είναι σημαντικό το σημείο εξόδου και ο καθετήρας να διατηρούνται καθαρά. Μπορεί να αποδειχθεί καλή ιδέα να συμμετέχετε σε συμβουλευτικές συνεδρίες, έτσι ώστε να μοιραστείτε την ευθύνη της τήρησης ενός υψηλού επιπέδου καθαριότητας, και να κατανοήσετε τι πρέπει να κάνετε για να διατηρήσετε ένα καθαρό και υγιές σημείο εξόδου του καθετήρα.

Διατηρήστε την ενεργητικότητά σας

Όπως όλοι, έτσι και τα άτομα που υποβάλλονται σε κάθαρση αισθάνονται καλύτερα όταν διατηρούν την ενεργητικότητά τους. Μπορείτε να συμμετέχετε σε πολλές δραστηριότητες μαζί με τον άνθρωπο που φροντίζετε και να τον ενθαρρύνετε να συνεχίσει την εργασία και τα χόμπι του. Απλώς να έχετε υπόψη σας ότι θα πρέπει πάντα να συζητάτε με τον ιατρό, ο οποίος θα επιβεβαιώνει ότι η εκάστοτε δραστηριότητα είναι κατάλληλη.

Είναι φυσιολογικό να χρειάζεστε χρόνο αποκλειστικά για εσάς

Η παροχή βοήθειας σε άτομο με νεφρική νόσο μπορεί να σας επηρεάσει τόσο συναισθηματικά όσο και σωματικά. Η έξοδος από το σπίτι και η παρέα με άλλους ανθρώπους είναι ένας καλός τρόπος για να ξεφύγετε από τη ρουτίνα, να εκφράσετε τα συναισθήματά σας, να διατηρήσετε την ενεργητικότητά σας και να παραμείνετε θετικοί. Μπορείτε επίσης να διαπιστώσετε εάν η συμμετοχή σας σε ένα δίκτυο φροντιστών σας βοηθά. Φροντίστε να βρείτε την ισορροπία σας.

Το σπίτι σας ενδέχεται να χρειαστεί κάποιες αλλαγές

Αυτή η μορφή θεραπείας απαιτεί τη χρήση πολύ καθαρού διαλύματος. Αυτό σημαίνει ότι μπορεί να χρειαστεί να κάνετε αλλαγές στα υδραυλικά του σπιτιού σας, ώστε να έχετε την απαιτούμενη ποιότητα καθαρού νερού. Θα πρέπει να μιλήσετε με τον επαγγελματία υγείας σχετικά με την ανάγκη ύπαρξης καθαρού νερού για να οργανώσει τη διαδικασία.

Ο ρόλος σας στην παροχή βοήθειας είναι σημαντικός

Η αιμοκάθαρση στο σπίτι μπορεί να γίνει αρκετές φορές την εβδομάδα για 3 έως 8 ώρες τη φορά και συνήθως δεν μπορεί να διεξαχθεί χωρίς δεύτερο άτομο. Αυτό σημαίνει ότι αναλαμβάνετε μεγάλη δέσμευση, καθώς μπορεί να χρειάζεται να είστε παρών κάθε φορά προκειμένου να βοηθάτε, ανάλογα με την πολιτική του εκάστοτε νοσοκομείου. Σκεφτείτε να δημιουργήσετε ένα πρόγραμμα μαζί, έτσι ώστε να ικανοποιούνται οι ανάγκες και των δυο σας.

Απαιτείται η χρήση βελονών για την εφαρμογή της αιμοκάθαρσης στο σπίτι. Η ομάδα επαγγελματιών υγείας, το άτομο που φροντίζετε και εσείς, θα οργανώσετε ένα εκπαιδευτικό πλάνο, ώστε να καταλήξετε στην καλύτερη διαδικασία χρήσης των βελονών για τη θεραπεία και τον τρόπο διαχείρισής τους στο σπίτι σας.

Εξοικείωση με τη νέα ρουτίνα

Το άτομο που φροντίζετε μπορεί να επιλέξει να λαμβάνει τη θεραπεία κάθαρσης κατά τη διάρκεια της ημέρας ή της νύχτας. Υπάρχει κάποια ευελιξία σχετικά με το χρόνο διεξαγωγής της θεραπείας, ωστόσο, είναι σημαντικό αυτή να ολοκληρώνεται κάθε φορά. Για αυτό το λόγο είναι χρήσιμο να μάθετε πώς να ακολουθείτε όλα τα διαφορετικά βήματα της διαδικασίας. Η παρουσία σας κατά τη διάρκεια της κάθαρσης μπορεί να στηρίξει ουσιαστικά τον ασθενή και να συμβάλει στην ασφαλή ολοκλήρωση της θεραπείας.

Η σημασία της άνεσης

Είναι σημαντικό να αποφασίσετε για το άτομο που φροντίζετε, σε ποιο χώρο του σπιτιού θα πραγματοποιεί την αιμοκάθαρση. Θα βρίσκεται πολλές ώρες στο ίδιο μέρος, συνεπώς, θα πρέπει να αισθάνεται άνετα όπως και εσείς. Φροντίστε να επιλέξετε ένα μέρος όπου δε θα γίνονται άλλες καθημερινές δραστηριότητες και θα παρέχει την απαιτούμενη άνεση κατά τη διάρκεια της θεραπείας.

Συνεχής παρακολούθηση

Είναι σημαντικό να γνωρίζετε λεπτομερώς τι συμβαίνει στη ζωή του ατόμου που φροντίζετε, έτσι ώστε να μπορείτε να το υποστηρίζετε σε συζητήσεις με τον ιατρό του. Για παράδειγμα:

• Άλλα συμπτώματα όπως κρύωμα ή γρίπη
• Αλλαγές στην ποιότητα του ύπνου
• Αλλαγή στη διάθεση ή τη συμπεριφορά
• Περιορισμούς που διαπιστώνετε στις δραστηριότητές τους
• Τυχόν ερωτήματα που προκύπτουν από εσάς ή το άτομο που φροντίζετε

Για ορισμένους, μπορεί να είναι χρήσιμο να τηρούν ημερολόγιο με τις αλλαγές, προκειμένου να είναι σίγουροι ότι καταγράφουν τις σημαντικές λεπτομέρειες. Κάτι τέτοιο μπορεί να σας βοηθήσει να αντιμετωπίσετε τις αλλαγές.

Η σημασία του σωστού εξοπλισμού

Για την κατ’ οίκον αιμοκάθαρση απαιτείται ένας χώρος χωρίς υγρασία για την αποθήκευση των υλικών. Θα χρειαστεί να επιλέξετε ένα χώρο που να λειτουργεί καλά και για τους δυο σας. Επίσης θα πρέπει να φροντίσετε να υπάρχουν επαρκείς προμήθειες για τουλάχιστον μία εβδομάδα θεραπείας. Ένα πλάνο σχετικά με τον χώρο και τον τρόπο αποθήκευσης αυτών των προμηθειών μπορεί να σας βοηθήσει να προετοιμαστείτε για την καλύτερη υποστήριξη της κατ’ οίκον αιμοκάθαρσης.

Αφιερώστε χρόνο στον εαυτό σας

Ο ρόλος στη φροντίδα του οικείου σας είναι πολύ σημαντικός, αλλά θα πρέπει να αφιερώνετε και κάποιο χρόνο στον εαυτό σας κάνοντας πράγματα που σας ευχαριστούν. Αυτό βοηθά στην αποβολή του άγχους και συμβάλλει θετικά στα επίπεδα ενέργειας και στη διάθεσή σας. Εάν θέλετε, αναζητήστε τοπικά δίκτυα υποστήριξης φροντιστών, όπου μπορείτε να πάρετε επιπλέον βοήθεια και συμβουλές.

Μετάβαση από και προς την κλινική

Καθώς το άτομο που φροντίζετε ενδέχεται να αισθάνεται κόπωση ή να μην είναι σε θέση να οδηγήσει από και προς την κλινική, μπορεί να χρειαστεί να το μεταφέρετε εσείς. Βοηθά να είστε έτοιμοι εκ των προτέρων, στην περίπτωση που θα χρειαστεί να μεταφέρετε εσείς το άτομο που φροντίζετε, ή να οργανώσετε άλλον τρόπο μεταφοράς του στα ραντεβού για τις θεραπείες του. Για τους ασθενείς που θα πρέπει να μετακινηθούν με ασθενοφόρο, αυτό μπορεί να σημαίνει παραλαβή έως και δύο ώρες πριν από την αιμοκάθαρση και κατόπιν να περιμένουν εκεί, μέχρι να τους επιστρέψουν στο σπίτι τους.

Μια νέα ιδιωτική πτυχή στη ζωή τους

Το άτομο που φροντίζετε θα βρίσκεται πολλές ώρες στο κέντρο αιμοκάθαρσης και θα αναπτύξει νέες σχέσεις με τα άτομα στην κλινική. Αυτό σημαίνει ότι θα περνά ένα μεγάλο μέρος της ζωής του χωρίς εσάς. Ενδεχομένως να αισθανθείτε παραμελημένοι, αλλά αυτό είναι απολύτως φυσιολογικό. Θα σας βοηθήσει να συζητήσετε μαζί του αλλά και με τους οικείους σας για το πώς αισθάνεστε.

Θα έχετε περισσότερο χρόνο για τον εαυτό σας

Καθώς το άτομο που φροντίζετε θα περνά πολλές ώρες στην κλινική, μπορείτε να αξιοποιήσετε αυτό το χρόνο, για να κάνετε πράγματα για εσάς. Είτε πρόκειται για διεκπεραίωση οικιακών εργασιών, είτε για ενασχόληση με φίλους, παραμείνετε δραστήριοι και χρησιμοποιήστε αυτό το χρόνο κάνοντας πράγματα που σας ευχαριστούν. Αυτή είναι η βασική διαφορά μεταξύ της αιμοκάθαρσης σε κέντρο και της κατ’ οίκον κάθαρσης.

Μπορείτε να κάνετε όσες ερωτήσεις θέλετε

Στην αρχή θα χρειαστεί να κάνετε αρκετές επιλογές και θα υπάρχουν πολλές νέες πληροφορίες που θα πρέπει να επεξεργαστείτε. Είναι απολύτως φυσιολογικό να κάνετε πολλές ερωτήσεις ή να αισθάνεστε μπερδεμένοι. Η ομάδα επαγγελματιών υγείας θα πρέπει να αφιερώσει χρόνο για να συζητήσετε οτιδήποτε σας απασχολεί. Να γνωρίζετε ότι με την πάροδο του χρόνο η κάθαρση θα ενσωματωθεί στη ρουτίνα σας και θα εξοικειωθείτε με αυτήν.

Γίνετε τα μάτια και τα αυτιά στο σπίτι

Είναι σημαντικό να γνωρίζετε λεπτομερώς τι συμβαίνει στη ζωή του ατόμου που φροντίζετε, για να μπορείτε να το στηρίξετε στις συζητήσεις με τον ιατρό του. Όπως:

• Άλλα συμπτώματα όπως κρύωμα ή γρίπη
• Αλλαγές στις συνήθειες του ύπνου
• Αλλαγή στη διάθεση ή τη συμπεριφορά
• Περιορισμούς που διαπιστώνετε στις δραστηριότητές τους
• Ζητήματα που θα πρέπει να αντιμετωπιστούν σε συνεργασία με την ομάδα επαγγελματιών υγείας

Για ορισμένους μπορεί να είναι χρήσιμο να τηρούν ένα ημερολόγιο με τις αλλαγές, προκειμένου να είναι σίγουροι ότι καταγράφουν τις σημαντικές λεπτομέρειες. Κάτι τέτοιο μπορεί να σας βοηθήσει να αντιμετωπίσετε τις αλλαγές.